«الخرطوم» تقوي علاقاتها بمرضى «العظم الزجاجي»
الخرطوم: النورس نيوز
أجرى مدير عام وزارة التنمية الاجتماعية ولاية الخرطوم، الوزير المكلف، صديق حسن فريني، مباحثات مع رئيس الجمعية السودانية لرعاية مرضى العظم الزجاجي، وخبير إستراتيجيات مرض العظم الزجاجي، شذى سيد أحمد حاج الحسن.
واستمع الوزير المكلف، خلال اللقاء الذي حضرته مدير الإدارة العامة للرعاية الاجتماعية، نجاة أحمد الفادني؛ إلى تقرير مفصل عن المرض المتوارث والنادر، حيث يوجد بمعدل حالة واحدة بين كل 20 ألف شخص حالة وهو مرض متوارث نتيجة لزواج الأقارب.
وأكدت شذى المعاناة التي يعيشها المرضى حيث يتعرضون للكسر عند أقل حركة، كون عظامهم مثل الزجاج.
وقالت إن معاناتها الشخصية مع المرض، دفعتها لإنشاء الجمعية التي ترعى 145 من المصابين، وأنها أول جمعية في السودان والوطن العربي تهتم بهذا المرض دون أي دعم مالي أو مقر أو مساعدات.
ورحب الوزير المكلف، برئيس الجمعية، ووجه بتسجيل الجمعية في ولاية الخرطوم، وبرعايتها وتقديم العون والمساعدة من ديوان الزكاة ولاية الخرطوم وتوفير الاحتياجات اللازمة.
وأهاب بكل فئات المجتمع الوقوف مع الجمعية، وإساندها.
